Association reconnue d'utilité publique dédiée aux personnes avec un TSA et leurs proches-aidants dans le canton de Neuchâtel (Suisse)
Post relatifs aux diagnostiques
On connaissait l’eye-tracking (suivit du regard) voici que débarque l’intelligence artificielle comme aide à la détection précoce!
Un excellent reportage, précis et concis comme il se doit. La professeure au département de psychiatrie de l’UNIGE, Marie Schaer en explique les rouages. Du sérieux, pas de pendules ou de recette miracle ici!
RTS : L’intelligence artificielle pour diagnostiquer des troubles autistiques
le 19 février dernier a été diffusé le reportage suivant
Un film type « fake news » tourne actuellement et fait de nouveau des ravages… Voici la réponse du comité d’Autisme Neuchâtel aux arguments de tenants de la théorie de l’autisme causé par des vaccins.
Le film qui tourne est bien connu et est réalisé dans l’unique but de justifier les théories d’Andrew Wakefield, un des théoriciens de la mouvance anti-vaccin. Bien que banni de l’ordre des médecins, et de multiples études indépendantes attestant de la nullité des conclusions et de l’étude , il continue à avancer les arguments qui l’ont fait condamner et utilise ici un film pour sa communication.
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La France vient de se doter des outils pour la détection et d’intervention précoce et ce, à l’unanimité des députés!
Et en Suisse? Et bien, le Conseil Fédéral accepte un rapport qu’il a commandé des années avant… Alors qu’il est urgent d’agir!
Aux politiciens qui liraient ce billet, la détection et l’intervention précoce, limitent les effets sur les comptes publiques :
A vous d’agir : Votez les lois qui permettraient de limiter les coûts et d’augmenter les possibilités d’inclusion dans notre société des personnes avec TSA .
Et si… on appliquait la prévalence de l’autisme dévoilé par le CDC au canton de Neuchâtel?
Voilà ce que ça donnerait :
En moyenne, on aurait environ 29 enfants par an qui auraient un diagnostique TSA.
Cela pourrait varier de 24 à 53 enfants par an (du plus faible au plus élevé).
Ce taux de 1.59% appliqué au nombre d’élèves (cursus obligatoire) donnerait une population de 317 élèves répartis sur l’ensemble des années d’école obligatoire…(source pour le nombre d’élèves dans le canton : memento statistique de l’école neuchâteloise 2017-2018) .
La question de la prévalence est donc importante puisqu’elle permet de prévoir et donc planifier l’ensemble des moyens financier à mettre en oeuvre.
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Des familles, pas toutes, ont eu la chance d’avoir les moyens nécessaires pour employer une personne à temps partiel durant les heures d’école ordinaire par exemple. De quelques heures à plus d’une vingtaine d’heures de cours chaque semaine, ces familles ont aussi financé des thérapies. Pourquoi? Pour le bien de leur enfant, évidemment ! Mais surtout à cause de l’immobilisme des services étatiques!
De « on a doté les cercles scolaires de moyens suffisants »(faux), à « on n’ a pas les moyens suffisants » (tiens donc), en passant par le mutisme, Autisme Neuchâtel et ces familles avons tout essuyé ! D’un petit « oui » à un « NON » définitif, la différence de traitement est insupportable pour des parents n’ayant pas les moyens financiers de pallier au manque de soutien criant.
Gouverner c’est prévoir, dit-on. Alors il ne devrait pas être difficile en tant que femme ou homme politique de faire le raisonnement suivant pour donner un sens à l’assertion précédente. Des enfants détectés précocement, mieux suivis, inclus en environnement scolaire avec des moyens adaptés seront plus autonomes et donc « coûteront » moins cher… Inclus et non reclus, ils participeront à la diversité et la richesse de la cité. Force est de constater que bien des « politiques » sont incapables de faire un tel raisonnement, sinon les moyens humains et financiers auraient déjà été débloqués.
Ces manques:
– de vision,
– de mise en œuvre de moyens,
– ou tout simplement de courage,
sont dénoncés par Autisme Neuchâtel auprès des instances scolaires et étatiques depuis des années. Mais, à part des paroles creuses en langue de bois, rien!
Alors, quand Autisme Neuchâtel annonce au Conseil d’Etat le départ de familles du canton à cause du manque de moyens alloués et que dans le même temps, on explique l’arrivée de l’équivalent d’une nouvelle classe d’enfant TSA par année, on pourrait s’attendre à un sursaut, un tressaillement. Rien, ECG plat! Pas plus de réaction ni de réactivité quand on annonce qu’il va falloir prévoir des structures spécifiques pour ceux qui vont fêter leur 18 ans, leur majorité… Deux de tension…
Il a fallu des années pour obtenir l’ouverture d’une structure dédiée à la détection précoce. Combien d’années faudra-t-il pour obtenir la mise en œuvre de la LHand? Au vu du rapport du Conseil d’Etat sur le handicap, sorti en catimini durant les vacances scolaires, on peut s’attendre à… attendre jusqu’à la prochaine législature…
« On n’a pas les moyens! » ou « Le canton n’est pas riche. » Mais ces familles qui paient non seulement leurs impôts mais en plus paient pour des services que l’Etat devrait mettre en oeuvre sont doublement perdants!
Extrait de la Constitution cantonale: Intégration des personnes handicapées Art. 36 L'Etat et les communes prennent des mesures en vue de compenser les inégalités qui frappent les personnes handicapées et de favoriser leur intégration économique et sociale.
Visiblement cet article n’est pas connu des arcanes du pouvoir…
Alors que faire?
Motion populaire? Pétition? Initiative ou Référendum cantonal? Guérilla médiatique? Le comité est prêt en tout cas!
Visionnez le sujet du 19h30 sur l’inégalité de prise en charge des enfants avec TSA du 19h30:
https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/enfants-autistes-inegalites-de-prise-en-charge?id=9475856
Une société israélienne vient de passer aux essais cliniques pour un nouveau moyen de diagnostique de l’autisme pour les nouveaux-nés.
Si ce nouveau test est efficace, ce serait une excellente nouvelle puisqu’on pourrait commencer beaucoup plus tôt dans la mise en œuvre de mesure alors que le cerveau est très plastique.
Pour plus de renseignements, en anglais, http://www.senspd.com
La prochaine rencontre « Parlons d’autisme » aura lieu le mercredi 17 février 2016, de 19 h 30 à 21 h 30 à l’Hôtel-Restaurant de la Croisée à Malvilliers. Cette soirée aura pour thème « Les outils d’évaluation » et traitera des évaluations :
et le lien avec un projet de vie formalisé.
L’inscription est obligatoire, cagnotte à la sortie. Toutes les informations se trouvent ici : Flyer parlons d’autisme-2ème date
La détection de l’autisme par les odeurs serait possible. C’est en tout cas ce qu’une étude israélienne « A Mechanistic Link between Olfaction and Autism Spectrum Disorder » (Un lien mécanique entre l’olfaction et les Troubles du Spectre de l’Autisme), que l’on peut trouver ici, semble le démontrer. Il ne reste plus qu’à avoir d’autres études convergentes et ou une étude nettement plus étendue pour avoir une méthode de plus pour simplifier et accélérer la détection de l’autisme et donc de mettre en oeuvre le plus précocement possible les thérapies.
