Maximillien
Extrait du travail de de maturité sur la Thérapie Avec le Cheval (TAC) de Nadia Sandino du Collège Nicolas-Bouvier
Témoignage et mises à jour 2008-2009, 2012
Bonjour à tous,
Nous sommes les parents de trois enfants: Ludovic, 12, Maximilien, 9, et Emma, 6 ans. Maximilien a été diagnostiqué souffrant de troubles autistiques à 3 ans par une neuropédiatre. Nous avons été alertés par une absence de langage à 18 mois déjà et pensions à un choc à cause de ma fausse couche. Nous avons été chez une orthophoniste à ses deux ans et demi. La prise en charge rapide en orthophonie a été suivie de progrès rapides. Maximilien a su dire assez vite: donne-moi + objet désiré. Il a aussi été suivi par le SEI (service éducatif itinérant) dès 2003. Depuis le printemps 2004, Maximilien a fait de grands progrès au niveau de sa socialisation car nous l’avions inscrit à l’école Montessori deux fois par semaine. A 4 ans, il a suivi l’école enfantine normale avec appui d’une éducatrice, de l’enseignante et moi-même, tout en se rendant à l’école médico-pédagogique (Clos Rousseau) du canton de Neuchâtel en bus taxi et continuant l’école Montessori et l’orthophonie.
Chaque fois que Maximilien avait une crise assez forte, on constatait tout d’abord une régression dans son comportement. Mais dès que la crise était terminée (elle pouvait durer jusqu’à deux semaines), on assistait à une progression tant au niveau du langage que du comportement.
Sur le conseil d’une maman d’un enfant autiste, nous avions aussi débuté la thérapie par le cheval. Dans l’ensemble, toute l’énergie dépensée pour lui a été énorme et nous étions très fatigués (aussi physiquement que psychologiquement) car Max avait besoin de peu de sommeil (problème connu des enfants souffrant de TED) et avait ses rituels de coucher (manger bol de corn-flakes par ex.). Grâce à la mélatonine, le problème d’endormissement de Maximilien semble être résolu. Maman avait aussi mis des tic-tac dans la boîte vidée de sa mélatonine. Pendant un temps, il a pu dormir sans mélatonine mais quand le problème a resurgi nous avons réintroduit le médicament. Comme il peut exprimer ses angoisses face à ses cauchemars nocturnes, ses réveils sont rares et son sommeil est bon et réparateur. Ce qui a évidemment facilité son travail à l’école.
En 2005-2006, il allait à pied à l’école avec le Pédibus et a vraiment bien intégré sa classe de deuxième enfantine. Il était et est encore invité aux anniversaires et chez des copains de classe et a participé à toutes les activités extra scolaires. Depuis cette année scolaire 2006-2007, le défi a été énorme car il s’agissait de réussir le passage à l’école primaire. Il a réussi encore une fois et a été filmé dans le cadre d’une émission de télévision régionale sur le thème de l’intégration par deux fois. Cela ne veut pas dire que ces cris ont cessé. Maximilien a encore ces moments de frustrations extrêmes quand il perd ou ne réussit pas. Les leçons de gymnastique restent difficiles. Il est à relever qu’il n’a que deux heures d’appui hebdomadaire pour 4 jours d’école. Il passe un jour et demi Clos Rousseau Le matin, Maximilien va seul ou avec son copain à l’école. Par contre, nous allons le chercher.
Quant aux défis sportifs, notre coquin sait maintenant faire du ski tout seul et le harnais que nous avons utilisé quelques fois lui a permit d’apprendre à tourner et mieux « sentir les skis ». Il fait de la trottinette comme tous les garçons de son âge et nous verrons cet été pour lui apprendre à nager. Depuis Pâques, Maximilien fait du vélo sans petites roues « comme un grand » après avoir refusé de monter dessus pendant plus d’une année car il avait peur. Il a même un nouveau vélo à vitesses. Il a collé avec intérêt ses photos de joueurs dans le cahier de la coupe du monde de football 2006.
Le plus grand changement en Maximilien, c’est sa présence d’esprit. On sent qu’il n’est pas seulement là physiquement mais aussi intellectuellement. Est-ce le même enfant qui récemment en descendant de son cheval après sa leçon d’équitation a dit à son papa : « Tiens, papa, voilà la bombe » (La bombe est le casque d’équitations) Puis il a ajouté : « Attention, elle va exploser » Et lui-même a éclaté de rire face à sa plaisanterie.
Le groupe de parents GANE est maintenant actif depuis le printemps 2005 et il intéresse non seulement les parents mais aussi les étudiants et professionnels de l’enfance. Nous remercions ici les parents qui ont accepté de nous rejoindre. Comme initiateurs du groupe, nous représenterons les parents et défendrons les intérêts de nos enfants à différentes assemblées dans le canton ou en Suisse Romande. Nous sommes de plus très heureux et remercions les responsables d’Autisme Suisse Romande d’avoir accepté l’idée d’un forum qui ouvre notre horizon d’échanges aux autres cantons romands et permet de nuancer et relativiser nos problèmes tout en amenant aux autres notre aide quand cela est possible.
A tous les parents et familles d’enfants différents, nous souhaitons courage et du repos quand c’est possible et pensons particulièrement à tous ceux que l’autisme fait souffrir.
Mise à jour 2008-2009
A la reprise scolaire 2007-2008, Maximilien a été intégré à 90% à l’école primaire et lors du dernier réseau d’octobre, la maîtresse a fait le plus beau cadeau aux parents de Maximilien en leur annonçant que Maximilien serait dès le 22 octobre 2007 totalement intégré à l’école avec pour seul appui deux heures de soutien aux leçons de gymnastique données par une dame du soutien à l’intégration des Perce-Neige (fondation neuchâteloise pour les enfants différents).
Quand on lui a annoncé la nouvelle, il a sauté dans nos bras en nous disant : « merci ! » car il n’aimait plus du tout aller à l’institution et comprenait que son degré d’autisme n’était pas aussi sévère que celui des enfants qu’il côtoie là-bas.
Il a tellement changé en 4 ans que certains ne le reconnaîtraient pas. Il a par exemple commencé le piano en février 2007 et joue presque aussi bien que son frère aîné. Il aime aussi faire des blagues à ses parents, jouer avec les mots et faire du chantage. Presque plus rien ne le distingue des autres. Il sautille moins qu’avant, il n’agite plus les bras et il tourne en rond perdu dans ses pensées seulement à la maison. Le regard des autres est important pour lui. Il ne veut pas être différent mais être comme ses copains.
Même si un tel changement n’est pas envisageable pour beaucoup de cas d’autisme, je pense qu’un exemple positif fait parfois du bien surtout quand on sait et comprend ce que c’est que de vivre un enfer (voire nos témoignages précédents).
Mais soyons réalistes! Seul un minuscule pas est fait car il s’agit maintenant pour lui de prouver une fois encore sa capacité à poursuivre sa scolarité, à gérer ses émotions et ses frustrations avec l’appui inconditionnel de sa famille, de son orthophoniste, ainsi que de sa maîtresse. Un grand bravo à ses copains de classe qui ont su l’accueillir sans lui faire non plus de cadeaux, à l’accepter, l’encourager et le pousser toujours plus loin dans son parcours de vie.
L’année scolaire 2008-2009 a vu Maximilien poursuivre son chemin en 3ème année primaire avec toujours 2 heures du SI (soutien à l’intégration). Il y a eu deux nouvelles maîtresses et cette année s’est relativement bien passée.
Du point de vue scolaire, rien à redire. Mais quant au comportement, deux crises assez importantes en intensité et en durée, soit en automne et au mois de juin en fin d’année, ont quelque peu perturbé la classe et les enseignants. Ces gestes et ces paroles qui choquent parfois sont souvent dus à un manque d’ajustement de sa part, prenant tout ce qu’il lit dans les livres et surtout les BD au premier degré, et ne sachant pas ce qui peut être dit ou fait dans telle situation. Depuis juin 2009, et suite à ses propos, gestes et questionnements sur la vie et la mort, il est suivi par le Dr P. Godbille, psychiatre spécialisé en autisme.
Sinon, il va bien et a bien profité de ses vacances à la mer pour se ressourcer.
En avant pour la 4ème année.
Mise à jour 2012
Des nouvelles de Maximilien
Nous avons constaté que nous n’avons plus donné des nouvelles de Maximilien depuis 2009. Son bilan scolaire actuel est bon puisque Maximilien est en OR depuis le début de l’année scolaire2011-12 au C2T au Landeron (Neuchâtel) dans une classe ordinaire. Il va passer sa deuxième série d’examens sous peu afin de peut-être aller dans une classe maturité.
Au niveau social, en revanche, il y a eu et il y a encore bien des soucis. Il se fait embêter par des enfants du collège dans la cour et aussi sur le chemin de l’école ce qui l’a poussé à faire du chantage au suicide. Un peu avant, nous avions décidé et aussi sur l’avis de notre orthophoniste de l’envoyer chez un psychologue qui fait de la psycho-stratégie. Il met les patients exprès dans des situations de stress afin de simuler telle situation, son approche très crue de la situation peut choquer certains mais fait l’effet d’un électrochoc à Maximilien qui réfléchit ainsi un peu plus à la portée de ses actes.
Finalement, nous avons aussi demandé à la direction une information plus large du cas de Maximilien auprès des autres enseignants et surtout des élèves. Les leçons de gymnastique ont été supprimées depuis avril car Maximilien crie et pleure souvent de frustration en cas d’échec ce qui énerve et stresse les autres élèves de la classe.
A la maison, on sent l’adolescent en lui. Cela génère des situations plus tendues où il faut davantage hausser le ton et faire preuve de rigueur. L’impact psychologique est plus fort qu’avant car je me sens en tant que mère tout le temps sous pression.
La venue d’un 4ème enfant en janvier 2011 a été une joie pour tous et Maximilien a enfin pu être le grand frère en le vivant pleinement. Cependant, le surcroit de travail ainsi que le début de 4 longues années de formation pour mon mari nous ont décidés à laisser à d’autres le soin de s’occuper plus activement d’Autisme Neuchâtel. Nous sommes très heureux de voir que la famille Maillard ainsi que le comité ont repris le flambeau avec beaucoup d’esprit d’initiative et les remercions pour tout ce qu’ils font pour nos familles.
Avec nos meilleurs messages à tous.
Marie-Christine et Stéphane Schorpp, Marin, Neuchâtel
HAUT
Témoignage de Ludovic, frère ainé de Maximilien
J’aime un petit peu mon frère parce que souvent il m’embête et crie. Tous les soirs, il ose sortir du lit et pas moi. Ca m’énerve quand il agite les bras mais ça me fait aussi rigoler. Cette maladie est embêtante pour lui et moi. Et je suis triste. J’aime pas quand il tape les enfants et moi parce que ça me gêne et me fait mal. Je suis content de le voir à l’école enfantine à la récréation. Quand il me voit, il me suit et veut aller à l’école primaire. J’aimerais mega beaucoup qu’il soit normal et qu’il parle normalement.
Extrait du Travail de maturité sur l’équithérapie de Maximilien
par Nadia Sandino, du Collège Nicolas-Bouvier
Expérience Fenin :
C’est en cherchant des témoignages de parents d’autistes sur Internet, que j’ai trouvé une page consacrée à l’Histoire de Maximilien (5 ans), diagnostiqué comme autiste atypique à l’âge de 3 ans. Dans cet article, sa maman disait qu’il suivait des séances de thérapies par le cheval. J’ai donc pris contact avec elle et le vendredi 24 juin 2005, j’ai eu la chance d’assister à la séance.
J’arrive un peu en avance, ce qui me permet de discuter avec la zoothérapeute Claire Bertholet. Elle m’explique que Maximilien suit ses séances depuis le mois d’octobre, et que tout se déroule sans problème. Elle fixe des objectifs à court terme; le premier étant d’accepter de monter à cheval, ensuite d’améliorer la posture, puis de lâcher les mains, jusqu’à qu’il se sente parfaitement à l’aise à cheval.
Maximilien est accompagné de sa maman et de sa petite sœur. D’abord, il va aider Claire à sortir Perle, une petit ponette à robe grise, ce qui n’est pas une mince affaire car il faut attacher l’âne qui partage le box de la ponette pour ne pas qu’il s’échappe. Claire attache Perle pour la panser, pendant que Maximilien va chercher toutes les brosses nécessaires, ensemble il la brosse. Puis Claire met en place le surfaix et le filet et Maximilien se protège avec sa bombe. Ils amènent Perle dans le manège, et Maximilien monte.
Il prend les rênes dans les mains, et Claire l’emmène devant un slalom. Cet exercice permet d’améliorer sa motricité, car il doit faire des mouvements coordonnés afin que Perle reçoive des ordres claires.
Il conduit très bien sa monture, sauf à l’avant dernier cône où il n’ouvre pas bien la rêne pour faire tourner sa ponette (même si cette dernière passe le slalom correctement), insatisfait de son erreur il refait cette partie du slalom.
Ensuite, Maximilien doit faire un autre exercice, il marche à la piste (je suis impressionnée qu’il y ait la notion de « piste »), et chaque fois qu’il passe devant chaque lettre du manège, il les dit à haute voix, en disant par exemple e comme… éléphant. Cet exercice requiert un minimum de concentration (pour ne pas passer la lettre sans s’en rendre compte) et entraîne aussi son vocabulaire et sa connaissance de l’alphabet.
Après Claire décide de le faire trotter à la longe, et là je suis complètement éberluée par son assiette. Ce petit garçon de 5 ans n’avait pas de selle, et avait une meilleure assiette que beaucoup de cavaliers plus âgés! Puis, je ne sais pas si c’est le bercement provoqué par les foulées régulières de Perle ( beaucoup de personnes opinent que c’est un mouvement rassurant et apaisant ) mais on voit peu à peu que Maximilien s’éloigne mentalement, il est comme dans la lune. Claire fait donc galoper Perle ( c’est le premier galop de Maximilien ), et il revient d’un seul coup à la réalité, ce changement brusque le fait sortir de sa bulle et il dit « ohohoh » d’une manière saccadée et donc, Claire le remet au trot. Il a galopé que quelques foulées, mais cela lui a suffit pour revenir sur terre.
La petite sœur veut elle aussi monter à cheval, sa maman la met donc dessus et Maximilien la tient, il à l’air de bien s’entendre avec elle. La séance « montée » est achevée mais je demande à sa maman si je peut le prendre en photo avant qu’il ne redescende, il a l’air ravi.
Je discute un peu avec la maman, qui me dit que Maximilien prend beaucoup de plaisir à venir monter. Je lui demande également quel progrès avait fait Maximilien, elle me dit qu’il avait fait des progrès au niveau des sensations du touchée par exemple. Avant les crins le dégoûtaient et maintenant il les caressait. Claire m’informe dans un e-mail que « Maximilien a fait des progrès en s’adaptant mieux à la réalité depuis qu’il vient à cheval, son temps de réaction face à une demande de l’adulte a diminué. Est-ce en relation avec la thérapie avec le cheval mais il est propre depuis 6 mois. D’autre part il me considère comme une personne à part du cheval depuis quelques temps et m’interpelle alors qu’au début de la thérapie je faisais un tout avec Perle. Il prend conscience de la vitesse et dit lorsque le cheval trotte trop vite à son goût ».
Après être descendu, je lui demande si il aime bien Perle, et il me répond « oui, j’aime bien Perle ». Ensuite, juste avant qu’il s’en aille, il s’approche de moi et me prend la main, il à l’air très intéressé par mes élastiques à cheveux autour de mon poignet, et surtout par ma montre. Il me demande « c’est quoi ? » et je lui réponds « une montre », et il reste quelques secondes à me tenir la main et à regarder ma montre. Puis d’un seul coup, il s’éloigne et prend la direction de la sortie en disant « au revoir, merci pour la montre, au revoir ! », et il s’en va.
Analyse :
Ma première impression sur Maximilien m’a beaucoup étonné. C’était la première fois que je rencontrais un enfant autiste. Et je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre. J’avais vu des enfants autistes dans des émissions télévisées, mais leur « degrés d’autisme » était beaucoup plus élevé. Maximilien s’est montré très aimable, et il m’a paru être un enfant « normal » ce qui peut s’expliquer par le fait qu’il ne souffre pas de troubles graves. De plus, sa maman m’a dit que « Aujourd’hui, c’est une bonne journée ».
Lorsque Maximilien et Claire vont sortir Perle, j’ai eu l’impression que Maximilien avait un peu peur de Perle lorsqu’elle avançait. Mais je pense que ceci n’a rien à voir avec le fait que ce soit un enfant autiste, mais selon moi, c’est une réaction totalement normale, étant donné la différence de taille entre le poney et l’enfant.
Certains troubles autistiques sont tout de même présents. En effet, lors du slalom, Maximilien n’avait pas ouvert la rêne correctement pour demander de contourner le cône. Il a donc voulu le refaire. Selon moi, c’est une manifestation du désir de perfection que les enfants autistes recherchent constamment. Souvent, ce trouble concerne les objets, qui par exemple, doivent être disposés sur une ligne parfaitement côte à côte. Mais, je me demande comment aurait réagi un enfant « normal », car je pense que beaucoup d’enfants auraient voulu recommencer le slalom.
Cependant il n’y a aucun doute, que lorsqu’il était au trot à la longe, il s’est en quelque sorte « évadé ». Comme je le raconte dans mon récit, il donnait vraiment l’impression d’être dans un monde à part. C’est à ce moment là que j’ai compris pourquoi tous les thérapeutes, dans leurs ouvrages, parlent d’enfermement dans une bulle. C’est en effet, un terme qui est tout à fait adapter à cet isolement. A ce moment, pleins de questions ont surgi dans mon esprit, comme à quoi pense t-il ? Et cela doit être très frustrant pour les parents de ne pas pouvoir répondre à cette question, de ne pas savoir où est l’esprit de son enfant. Je me suis demandé aussi pourquoi est-ce qu’il s’est isolé comme ça, ce n’est peut-être qu’une impression, mais son retrait dans sa bulle ne semblait pas intentionnel, il semblait être passif. Peut-être était-ce dû aux foulées régulières de Perle, au mouvement de bascule créé par la ponette ? Mais ce moment d’évasion fut de courte durée, en effet, Claire fit passer Perle au galop, et le changement d’allure le « réveilla » d’un seul coup. Comme le dit Eduart Tissot-Daguette dans son interview, le contact avec le cheval est une relation au « ici et maintenant ». Maximilien a été en quelque sorte forcé de sortir de sa bulle pour ne pas tomber, car le trot et le galop sont des allures totalement différentes et la sensation physique lorsque l’on est en selle n’est pas du tout la même. Ce moment d’isolement est le seul trouble que j’ai reconnu chez Maximilien, comme étant vraiment caractéristique de l’autisme (le 2èm passage du slalom étant aussi possible chez un enfant quelconque).
Sa petite sœur Emma, monte ensuite avec lui, et Maximilien n’y voit pas d’inconvénient. Il n’y a pas l’air d’avoir de conflit entre eux.
Quand je lui demande s’il aime bien Perle et qu’il me répond, « oui j’aime bien perle. » Cela prouve qu’il n’a pas de très graves troubles de langages, beaucoup d’autiste ne comprennent pas la signification du mot « oui », alors que Maximilien à l’air de la comprendre. De plus, il utilise le « je », ce qui n’est pas le cas de beaucoup d’autistes qui parlent d’eux même à la deuxième ou troisième personne du singulier.
Ensuite, il est venu, vers moi et il a regardé ma montre. Ce moment, m’a vraiment touché, car dans tous les livres que j’avais lu, ils disaient que l’enfant autiste avait des problèmes relationnels. Il s’est montré très gentil, et nous avons discuté quelques secondes. Puis il voulait subitement partir. Selon Uta Frith, il existe 3 types d’enfants autistes, l’enfant passif, l’enfant bizarre, et l’enfant distant. A premier abord, on pourrait donc « classer » Maximilien dans « l’enfant bizarre » étant donné, qu’il est venu vers moi délibérément, et curieux, m’a questionné sur ma montre. Mais ces cas, sont « valables » uniquement pour les enfants autistes classiques, or Maximilien souffre d’autisme atypique. De plus, lorsqu’il est venu vers moi, j’ai plus eu l’impression qu’il cherchait tout simplement à communiquer, comme une personne tout à fait normale.
Mon impression finale sur Maximilien est celle d’un enfant gentil, aimable et appliqué dans ces exercices, peut-être était-ce parce qu’il était dans un « bon » jour. Cependant il est important de préciser qu’il y a différents degrés d’autisme, et selon moi Maximilien est un autiste léger, il est scolarisé à 50 % dans une école enfantine « normale » contrairement à certains enfants qu’il est exclu de placer dans des écoles pour enfants communs, et qui doivent suivre des classes spécifiques à leur degré d’autisme. Il est d’autre part suivi dans un centre médico-thérapeutique avec une éducatrice spécialisée.
Je conclue donc que, selon moi, Maximilien souffre d’un autisme léger qui ne s’est pas manifesté fortement lors de la séance de TAC à Fenin, et j’ajouterais qu’il s’est révélé être un enfant très sympathique.
Nadia Sandino
