Nous sommes les parents de Madeleine, 13 ans, et Joshua, 9 ans.
Madeleine souffre d’autisme, et le chemin jusqu’à la relative sérénité et l’acceptation que nous vivons aujourd’hui a été très long.
Comme Madeleine est notre premier enfant, et que mon mari et moi parlons des langues différentes (anglais et français), nous avons été assez lents à identifier les problèmes de communications présents chez Madeleine. Bien sur, nous avions bien remarqué que le langage ne venait pas, et que le décalage par rapport à d’autres enfants du même age était bien là. De plus, Madeleine montrait assez peu d’intérêt pour les autres enfants.
A 3 ans, Madeleine a fréquenté la Crèche du Beau-Temps à la Chaux-de-Fonds, et la directrice a immédiatement remarqué les problèmes de Madeleine, et nous a encouragé à consulter rapidement afin de quoi provenaient ces difficultés.
C’est à ce moment là qu’à commencé une invraisemblable suite de consultations auprès d’un nombre incroyable de pédopsychiatres, neurologues, psychologues, etc.…
Il est vrai que l’autisme de Madeleine peut être qualifié d’atypiques, mais personne ne semblait être capable de mettre un nom sur les difficultés de notre fille, et encore moins de nous donner la moindre piste pour l’aider.
Nous avons été suivi pendant quelques séances par une psychologue. Nous avons aussi essayé le centre Tomatis, ainsi qu’un ostéopathe, mais sans résultats encourageants.
La seule chose intelligente que nous aurions pu mettre en place à l’époque aurait été un suivi par le service éducatif itinérant, mais nous ne le connaissions pas à l’époque.
Quand Madeleine a eu 5 ans, elle a débuté sa scolarité au Centre Pédagogique des Perce-Neige, à la Chaux-de-Fonds.
A cette époque, Madeleine ne parlait pas du tout. En utilisant des supports visuels (images, photos, textes), Madeleine a pu apprendre à communiquer ses besoins et ses sentiments. Elle a beaucoup progressé, et à commencé à parler vers 7 ans. Elle a également utilisé le lecteur de code -barre ‘B.A. Bar pendant plusieurs années.
A 9 ans, Madeleine est allé au centre pédago-thérapeutique de Clos-Rousseau pour 4 ans. Elle a également beaucoup progressé au niveau scolaire et communication dans cet établissement.
Depuis la rentrée 2005, Madeleine fréquente l’école secondaire du Locle, dans une classe intégrée des Perce-Neige. Dès janvier 2006, elle commencera des intégrations avec des classes ‘normales’ de l’école secondaire pour les activités artistiques, et pour les A.C.O.
Madeleine a beaucoup de plaisir dans sa nouvelle école. Elle travaille maintenant beaucoup ses capacités sociales et d’autonomie. Elle peut maintenant aller seule à l’école (trajet : 15 min.), et elle va parfois acheter du pain seule à la boulangerie. Cela la rend très fière. Elle progresse toujours énormément au niveau scolaire. Elle a actuellement un niveau de 4e primaire en math et français.
Madeleine est une jeune fille curieuse de tout, elle aime beaucoup rire, elle aime les animaux, les dinosaures, Britney Spears , le dessins (beaucoup de talent), et l’informatique. Elle crée actuellement un site internet pour exposer ses nombreux dessins, B.D, etc.… Je vous donnerai l’adresse dès que ce site sera prêt pour les visites!
Elle aime aussi beaucoup les chevaux, et va à la thérapie équestre une fois par semaine.
Elle déteste par contre le sport et les oignons !
Elle est bien intégrée dans notre famille, et son caractère joyeux rend le contact très facile avec les personnes extérieures. Seul son petit frère vit son handicap avec passablement d’inquiétudes vis à vis du regard des autres, mais il faut bien admettre que malgré toutes ses excentricités, Madeleine a toujours été bien accueilli partout où nous allons.
Les problèmes principaux que nous avons eu avec Madeleine tenaient à son manque de sommeil quand elle était petite (de 4 à 6 ans), et à son comportement. Elle a beaucoup de mal a gérer sa frustration et sa colère, et ça peut éclater très violemment. Heureusement, grâce à ses progrès en communication et en compétence sociales, elle apprend à très bien se contrôler. Elle est aussi parfois bizarre car il lui arrive de rire ou de parler toute seule. Nous lui signalons simplement que ça ne se fait pas, mais nous ne mettons pas la priorité sur ce point.
Comme Madeleine a encore une grande marge de progression au niveau scolaire, autonomie, et social, on peut être assez optimiste pour son avenir. Elle est toutefois assez angoissée, car elle n’arrive pas à envisager son avenir après l’école, et en tant qu’adulte. Elle souhaite actuellement devenir dessinatrice de B.D., mais elle devra certainement réfléchir à une orientation plus réaliste d’ici 2 ou 3 ans.
Pour terminer, je précise que Madeleine n’a pas voulu participer à ce témoignage car elle n’aime pas être traitée d’autiste, mais elle veut uniquement être considérée comme une adolescente comme les autres.