Café des parents : 7 mai 2018

Le café des parents du mois de mai aura lieu le lundi 7 mai 2018 à 20h au CAP au Landeron.

Le CAP? C’est où?

Chemin des Pêches, 2525 Le Landeron.

Nous nous réjouissons de vous y retrouver nombreux!

Centre d’Animation et de Promotion de la Santé (CAP)

Projets et activités 2018

Pour faire suite à notre assemblée ordinaire, nous tenions à vous faire part de la liste des projets et activités 2018.

Projets

  • Présence presse : RTN, canal alpha, ArcInfo
  • Ludothèques : on continue en incluant si possible le Val de Travers
  • Auticiel : Dicusssion en vue d’une collaboration
  • Café des parents : ça répond à un besoin donc on continue
  • BCN Tour 2018 : pour l’instant concluant mais à financer pour 2019
  • Conférence AI: passage à l’âge adulte, 26 juin 2018
  • Podcast Autisme Neuchâtel : on a besoin de sujets, démarrage en mai 2018
  • Habiletés sociales : Démarrage cette année; mise en oeuvre en 2019
  • PDQ-1 & M-CHAT : Détection précoce généralisée, projet démarré
  • Service de relève : Démarrage cette année
  • Publicité : Nous faire connaître pour du public, des parents et faire connaître les TSA
  • Etat de l’autisme dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • Recensement dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • 2019 : Autisme Neuchâtel aura 10 ans!

Activités

  • Lobbying : Etat, Institutions
  • Participation : Divers conseils et comités
  • Présence presse et nouveaux médias
  • BCN Tour 2018
  • Conférence Ergothérapie et autisme (qui a eu lieu à la suite de l’AG)
  • Conférence sur AI et passage à l’âge adulte : 26 juin 2018
  • Grillade en famille : 2 septembre 2018, à Vaumarcus
  • 1er Congrès national de l’autisme : 9-10 novembre 2018
  • Souper des parents : 3 novembre à la Charrue à Villars

H.Asperger et national-socialisme

Les conclusion d’une étude universitaire publiée le 19 avril jettent un froid et dont voici la traduction:

Le récit d'Asperger en tant qu'adversaire de principe du 
national-socialisme et défenseur courageux de ses patients 
contre «l'euthanasie» nazie et d'autres mesures d'hygiène de 
course ne tient pas face à la preuve historique. Ce qui 
émerge est un rôle beaucoup plus problématique joué par ce 
pionnier de la recherche sur l'autisme.
L'utilisation future de l'éponyme devrait refléter le 
contexte troublant de ses origines dans la Vienne nazie.

Il n’y a pas que les conclusions qui jettent un froid… Malheureusement! Elle risque de nous faire revoir bien des choses…

Cette nouvelle est telle qu’Autisme Europe en a fait l’écho sur tous ses canaux de communications et avec un rapidité surprenante.

H.Asperger, le national-socialisme, la “pureté raciale” dans Vienne sous le régime Nazi est malheureusement en anglais, une version traduite sera mise à disposition dès que possible et disponible sur un site vérifié et validé.

Action du Rotary Club Neuchâtel Lac, 27 avril 2018

Le Rotary Club Neuchâtel Lac va organiser, le 27 avril prochain, à l’Espace Perrier de Marin, une soirée de soutien financier pour la formation d’un chien d’accompagnement pour enfant autiste. 

Le succès de cette récolte de fonds dépendra du nombre de participants à cette soirée, raison pour laquelle je me permets de transmettre l’invitation. Si vous ne pouviez y participer, merci de bien vouloir faire circuler cette invitation.
 
Au cours de la soirée, Mme Nanchen, de l’association Farah Dogs, ainsi que la maman de Grégory, enfant présentant des troubles du spectre de l’autisme qui bénéficie d’un chien d’assistance depuis quelques mois, y feront une intervention:
 
Voici les liens / sites concernant l’action du Rotary Club Neuchâtel Lac:
 
Voici le contenu de l’invitation reçu hier soir:
 
Chères Amies, Chers Amis,

Le Rotary Neuchâtel Lac a le plaisir de vous convier à la soirée festive de remise de Charte qu’il organise le vendredi 27 avril 2018 dès 19h30, à l’Espace Perrier à Marin.

A cette occasion, le Rotary Neuchâtel Lac se fera un plaisir de vous présenter sa première action sociale régionale : le financement d’une formation pour un chien de thérapie qui accompagnera un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (information).

Le nombre de places est limité ! Inscrivez-vous ici jusqu’au 17 avril 2018 : Formulaire d’inscription en ligne

Le prix de la soirée est de Fr. 150.- par personne. Vous avez la possibilité de réserver une table de 10 places au prix de Fr. 1’500.-.

Nous nous réjouissons de vous accueillir et de passer cette soirée en votre compagnie, placée sous le signe de la convivialité et de la fête.

A bientôt!

Le Rotary Club Neuchâtel Lac

Ici aussi on doit payer… et peut-être plus qu’ailleurs…

Des familles, pas toutes, ont eu la chance d’avoir les moyens nécessaires pour employer une personne à temps partiel durant les heures d’école ordinaire par exemple. De quelques heures à plus d’une vingtaine d’heures de cours chaque semaine, ces familles ont aussi financé des thérapies. Pourquoi? Pour le bien de leur enfant, évidemment ! Mais surtout à cause de l’immobilisme des services étatiques!

De « on a doté les cercles scolaires de moyens suffisants »(faux), à « on n’ a pas les moyens suffisants » (tiens donc), en passant par le mutisme, Autisme Neuchâtel et ces familles avons tout essuyé ! D’un petit “oui” à un “NON” définitif, la différence de traitement est insupportable pour des parents n’ayant pas les moyens financiers de pallier au manque de soutien criant.

Gouverner c’est prévoir, dit-on. Alors il ne devrait pas être difficile en tant que femme ou homme politique de faire le raisonnement suivant pour donner un sens à l’assertion précédente. Des enfants détectés précocement, mieux suivis, inclus en environnement scolaire avec des moyens adaptés seront plus autonomes et donc “coûteront” moins cher… Inclus et non reclus, ils participeront à la diversité et la richesse de la cité. Force est de constater que bien des “politiques” sont incapables de faire un tel raisonnement, sinon les moyens humains et financiers auraient déjà été débloqués.

Ces manques:
– de vision,
– de mise en œuvre de moyens,
– ou tout simplement de courage,
sont dénoncés par Autisme Neuchâtel auprès des instances scolaires et étatiques depuis des années. Mais, à part des paroles creuses en langue de bois, rien!

Alors, quand Autisme Neuchâtel annonce au Conseil d’Etat le départ de familles du canton à cause du manque de moyens alloués et que dans le même temps, on explique l’arrivée de l’équivalent d’une nouvelle classe d’enfant TSA par année, on pourrait s’attendre à un sursaut, un tressaillement. Rien, ECG plat! Pas plus de réaction ni de réactivité quand on annonce qu’il va falloir prévoir des structures spécifiques pour ceux qui vont fêter leur 18 ans, leur majorité… Deux de tension

Il a fallu des années pour obtenir l’ouverture d’une structure dédiée à la détection précoce. Combien d’années faudra-t-il pour obtenir la mise en œuvre de la LHand? Au vu du rapport du Conseil d’Etat sur le handicap, sorti en catimini durant les vacances scolaires, on peut s’attendre à… attendre    jusqu’à la prochaine législature…

“On n’a pas les moyens!” ou “Le canton n’est pas riche.” Mais ces familles qui paient non seulement leurs impôts mais en plus paient pour des services que l’Etat devrait mettre en oeuvre sont doublement perdants!

  • Perdant car en palliant aux manquements de l’Etat, ils ne peuvent consacrer ces moyens financiers à d’autres thérapies ou simplement en faire bénéficier l’ensemble de la famille.
  • Perdant une nouvelle fois, car ils paient déjà les impôts les plus chers de Suisse qui devraient en retour offrir ce type de services…et qui vont en fait à l’embellissement des rond-points de ce canton!

Choqués? Nous aussi!

Extrait de la Constitution cantonale:
Intégration des personnes handicapées

Art. 36   L'Etat et les communes prennent des mesures en vue 
de compenser les inégalités qui frappent les personnes 
handicapées et de favoriser leur intégration économique et 
sociale.

Visiblement cet article n’est pas connu des arcanes du pouvoir…

Alors que faire?

Motion populaire? Pétition? Initiative ou Référendum cantonal? Guérilla médiatique? Le comité est prêt en tout cas!

Visionnez le sujet du 19h30 sur l’inégalité de prise en charge des enfants avec TSA du 19h30:

https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/enfants-autistes-inegalites-de-prise-en-charge?id=9475856

Réaction face à la charge de Rémy Cosandey dans ArcInfo du 4 avril2018

M.Cosandey,

Vous pensiez être cinglant en terminant votre point de vue « Neuchâtel bientôt divisé en deux ?» par « Est-ce vraiment ce que veulent les aveugles et les autistes du Bas? », mais, vous n’avez réussi qu’à vous rendre ridicule et démontrer clairement vos limites en matière de compassion envers les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme et les personnes non-voyantes.

Vous pensez qu’autiste ou aveugle est une insulte ? Vous utilisez ces deux termes comme tels, mais vous n’avez même pas été capable d’ouvrir un dictionnaire, ni de rechercher sur Internet pas plus que de demander à SIRI la définition de l’autisme ou de la cécité.

Monsieur Cosandey, je ne peux décemment vous laisser dans une telle ignorance crasse : je vais vous apprendre quelques petites choses qui vous éviterons, peut-être, de vous rendre ridicule dans une de vos prochaines diatribes :

  1. Autiste et aveugle ne sont pas des insultes, ce que vous avez visiblement occulté ou jamais su !
  2. Entre 17 et 18 enfants par année naissent avec trouble du spectre de l’autisme dans ce canton, soit 1% des naissance ! De l’autre côté de l’Atlantique, on parle d’une prévalence avérée d’un pour 47…soit plus de deux fois le taux actuel… Et les taux que l’agence américaine de protection de la santé détermine, se vérifient toujours sur notre continent quelques années plus tard. Alors des autistes, vous allez en croiser au point de vous préparer à renommer Le Locle en Autismopolis.
  3. La répartition des naissances d’enfants avec autisme est uniforme. Ce qui veut dire qu’il y a donc des personnes avec autisme aussi au Locle. Ce n’est donc pas l’apanage du « Bas ».
  4. Il y a des personnes non-voyantes dans toutes les régions de ce canton. Tout comme pour l’autisme, ce n’est pas l’apanage du « Bas »
  5. Pour augmenter votre connaissance, sachez qu’il y a des personnes non-voyantes avec autisme dans ce canton!

La prochaine fois que vous confondrez, Monsieur Cosandey, insulte et handicap ou différence, soyez certain que les associations, les parents ou les personnes elles-mêmes vous le feront savoir ! Le plus simple, entre nous, abstenez-vous d’utiliser des termes que vous ne comprenez pas!

Frédéric Maillard, Président de l’Association Autisme Neuchâtel

Le « point de vue R. Cosandey : https://www.arcinfo.ch/articles/regions/point-de-vue-de-remy-cosandey-neuchatel-bientot-divise-en-deux-748006

Passage à la majorité et assurances sociales

L’an passé, beaucoup de questions relatives au passage à âge adulte nous ont été posées. Alors plutôt que de chercher, tâtonner et peut-être nous tromper, nous avons décidé qu’il serait plus judicieux de demander à un professionnel et formateur de surcroit de présenter les assurances sociales et AI lors du passage à âge adulte. Format assez court d’une heure trente mais avec une partie questions-réponses.

Hôtel-Restaurant La Croisée, Malvilliers

le 26 juin 2018 à 19h

Durée : 1h30

Entrée libre mais réservation obligatoire.

Conférencier : M. François Wagner, conseiller et formateur en assurances sociales (entre autres, formateur et expert au brevet fédéral en gestion du personnel et au brevet fédéral en assurances sociales).

Vous voudrez bien vous annoncer, pour des raisons évidentes d’organisation en mentionnant votre nom et le nombre de personnes qui vous accompagneront en envoyant un email à info@autisme-neuchatel.ch.

Nous vous attendons nombreux

Assemblée générale 2018

Chers parents,
Chers membres,

L’assemblée générale d’Autisme Neuchâtel qui aura lieu le

Vendredi 20 avril 2018  à l’Hôtel « la Croisée » à Malvilliers.

Dès 19h00, nous procéderons à l’assemblée générale.

Celle-ci sera suivie d’une conférence sur le thème « Ergothérapie et autisme » par Mme Maye, ergothérapeute.

Autisme Neuchâtel et communication

Au delà  des flyers, des discussions, des comités divers, de la permanence téléphonique et email, des interventions diverses, le temps est venu de mieux nous faire connaître, de repenser notre communication. On vous l’a déjà annoncé, nous aurons bientôt notre chaîne de podcast, mais pour l’instant, voici la vidéo qui va nous accompagner cette année au moins. Elle sera visible tout au long de l’année sur canal alpha. Pas tous les jours, certes, mais assez pour que le message passe auprès des Neuchâtelois.