Café des parents : 3 septembre 2018

Le café des parents prend ses quartiers d’été durant les mois de juillet et août. Cependant, vous pouvez nous contacter et nous pouvons convenir de rendez-vous pour discuter des sujets qui vous touchent.

Le café des parents du mois de mai aura lieu le lundi  3 septembre 2018 à 20h au CAP au Landeron.

Le CAP? C’est où?

Chemin des Pêches, 2525 Le Landeron.

Nous nous réjouissons de vous y retrouver nombreux!

Café des parents au CAP
Centre d’Animation et de Promotion de la Santé (CAP)

Passage à l’âge adulte et assurances sociales : 26 juin 2018:

Le passage à l’âge adulte est souvent difficile tant au point de vue de la famille qu’au point de vue des assurances sociales. C’est pour cette raison, et à force de tenter de répondre aux solicitations diverses, que nous avons fait appel à un professionnel reconnu du domaine pour nous en parler.

Ouverte à tous, y compris aux professionnels et personnes d’autres cantons, cette conférence est gratuite. L’entrée est donc libre mais inscription souhaitée auprès de: info@autisme-neuchatel.ch ou en manifestant sa participation sur l’événement créé sur Facebook :   https://www.facebook.com/events/505452366517936/ 

La conférence aura lieu le 26 juin 2018  de 19h à 21h à La Croisée à Malvilliers.

L’entrée est libre et gratuite mais inscription souhaitée auprès de: info@autisme-neuchatel.ch

Hôtel Restaurant La Croisée.

 

Projet de recherche AI sur l’autisme

Le seul projet de recherche sur l’autisme et actuellement actif est :

“Évaluation de l’efficacité des méthodes d’intervention précoce intensive pour l’autisme infantile”

Objet de la recherche

Des interventions précoces ou traitements intensifs en thérapie comportementale ont été développés aux ÉtatsUnis pour le traitement de l’autisme infantile. À ce jour, le Tribunal fédéral ne considère pas encore les interventions précoces intensives de ce type appliquées à l’autisme infantile comme des mesures médicales scientifiquement avérées et adéquates. Les experts suisses de l’autisme ont la conviction qu’un traitement intensif très précoce améliore sensiblement le comportement et les capacités des enfants présentant un autisme infantile. À cette fin, l’OFAS a lancé le 1er janvier 2014 un projet pilote mené sur cinq ans par six centres de traitement de l’autisme en Suisse. Les méthodes d’intervention précoce de ces centres sont très différentes. Elles sont maintenant évaluées par des experts indépendants afin de parvenir à des conclusions fiables sur l’efficacité des mesures d’intervention précoce pour ce type de troubles.

Résultats

Les résultats sont attendus pour l’été 2018.

Actualité

Le projet de recherche a été lancé en mai 2017 ; le rapport intermédiaire a été discuté avec le groupe d’accompagnement en septembre 2017. La version provisoire du rapport final a été rendue fin 2017 et la phase de validation a eu lieu en janvier 2018. La publication en tant que Rapport de recherche no 9/18 est en préparation.

Nous vous tiendrons au courant du résultat de cette recherche dès que le rapport sera sorti.

Prévalence, prévoyance, planification et politique.

Prévalence

Et si… on appliquait la prévalence de l’autisme dévoilé par le CDC au canton de Neuchâtel?

Voilà ce que ça donnerait :

  • 1804 naissances par années dans le canton par année selon les dernières statistiques 2016 (source : OFS)
  • 1.59% taux moyen selon le dernier rapport du CDC
  • 1.31% taux le plus faible aux USA. Ce qui correspond à ce qui a été trouvé pour l’Arkansas.
  • 2.93% taux le plus important aux USA. Ce qui correspond à ce qui a été trouvé pour le New Jersey.

En moyenne, on aurait environ 29 enfants par an qui auraient un diagnostique TSA.

Cela pourrait varier de 24 à 53 enfants par an (du plus faible au plus élevé).

Ce taux de 1.59% appliqué au nombre d’élèves (cursus obligatoire) donnerait une population de 317 élèves répartis sur l’ensemble des années d’école obligatoire…(source pour le nombre d’élèves dans le canton : memento statistique de l’école neuchâteloise 2017-2018) .

La question de la prévalence est donc importante puisqu’elle permet de prévoir et donc planifier l’ensemble des moyens financier à mettre en oeuvre.

Prévoyance

Actuellement, Autisme Neuchâtel, via son projet de dénombrement des personnes avec TSA et son projet de diagnostique précoce cherche à connaître ces taux. Nous faisons peut-être le travail de l’Etat mais c’est important de savoir quels sont les taux pour permettre d’avoir un outil de planification des besoins.

Planification

Si aider un enfant à gagner en autonomie coûte une somme X durant ses premières années de vie, il en va tout autrement si on essaye d’appliquer un programme pour aider un adolescent à atteindre le même niveau d’autonomie. On parle de multiples de X et pas qu’un ou deux! Il est donc crucial d’associer l’ensemble de nos projets pour permettre une meilleure inclusion dans notre société de neuro-typiques.

Politique

Le canton de Neuchâtel ne peut que mieux se porter en utilisant les outils de planifications que sont, la détection précoce, le dénombrement et la prévalence pour le canton en mettant des moyens adaptés et planifiés. Certes ce sont des montant non négligeables et ce dès le début du parcours de vie d’une personne TSA, mais qui a terme avec par exemple l’aide de séances de scénario sociaux permettra de réduire fortement la facture. Et ceci est du ressort de la politique de faire que cette prédiction devienne réalité.

USA : Prévalence attestée (période de 2014)

Prévalence attestée et publiée aux USA

NB: Cette page est tirée d’un article du CDC https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

 

  • La période couverte est l’année 2014.
  • Environ un enfant de 8 ans sur 59 a été diagnostiqué avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) [Lire l’article]
  • les TSA sont répartis parmi tous les groupes raciaux, ethniques et socio-économiques.[Lire le résumé summary] [Lire l’article]
  • La répartition est de 4 garçon pour une fille. [Lire l’article]
  • Le New Jersey présente une prévalence de 29.3:1000 ou 2.93% !!! A l’opposé, l’Arkansas à une prévalence de 13.1:1000 ou 1.31%. [Lire l’article].
PRéVALENCE du trouble du spectre de l’autisme

ADDM Network 2000-2014 Combining Data from All Sites

Année scrutée Année de naissance Nombre de site ADDR Prévalence pour 1000 enfants C’est 1 enfants sur XX
2000 1992 6 6.7
(4.5-9.9)
1 sur 150
2002 1994 14 6.6
(3.3-10.6)
1 sur 150
2004 1996 8 8.0
(4.6-9.8)
1 sur 125
2006 1998 11 9.0
(4.2-12.1)
1 sur 110
2008 2000 14 11.3
(4.8-21.2)
1 sur 88
2010 2002 11 14.7
(5.7-21.9)
1 sur 68
2012 2004 11 14.6
(8.2-24.6)
1 sur 68
2014 2006 11 16.8
(13.1-29.3)
1 sur 59

 

Changement sur le site web

Nous avons fait pas mal de changements, d’adaptations et ajouts sur le site web de l’association. par exemple, nous avons ajoutés une page (atteignable via le menu Information) sur les services offerts par d’autres associations et fondations dans le canton et au-delà.

Le site va subir encore bien des changements dans les prochains mois afin de mieux répondre aux besoins des personnes avec TSA et de leurs proches dans ce canton.

Les dates à retenir pour juin 2018

Les prochaines dates à retenir pour juin 2018 sont :

Les informations sont disponibles en cliquant sur les liens ci-dessus.

Ces événements sont comme toujours entièrement gratuits. Nous vous conseillons de vous inscrire pour la conférence, du 26 juin via email mailto:info@autisme-neuchatel.ch.

BCN Tour 2018

Le BCN Tour 2018 ça a été …

22 T-shirts, autant de personnes dedans, des milliers de kilomètres à pieds ou à cloche-pied, pour certain(e) finir en ambulance (sans gravité). Mais toujours une grande chaleur, le plaisir de partager avec d’autres personnes, de participer avec des personnes avec TSA, des explications à la pelle sur ce que sont les TSA, des interviews, des personnes qui courent … solidaire avec sourire et nous l’espérons plaisir.

Les maux et petites blessures ne sont rien face à ce que les participants de ce BCN Tour 2018 ont apporté et vécu.

Un grand merci pour toutes ces personnes, touchées de près ou non par les TSA! en accord avec eux : On vous retrouvera au BCN Tour 2019!

Projets et activités 2018

Pour faire suite à notre assemblée ordinaire, nous tenions à vous faire part de la liste des projets et activités 2018.

Projets

  • Présence presse : RTN, canal alpha, ArcInfo
  • Ludothèques : on continue en incluant si possible le Val de Travers
  • Auticiel : Dicusssion en vue d’une collaboration
  • Café des parents : ça répond à un besoin donc on continue
  • BCN Tour 2018 : pour l’instant concluant mais à financer pour 2019
  • Conférence AI: passage à l’âge adulte, 26 juin 2018
  • Podcast Autisme Neuchâtel : on a besoin de sujets, démarrage en mai 2018
  • Habiletés sociales : Démarrage cette année; mise en oeuvre en 2019
  • PDQ-1 & M-CHAT : Détection précoce généralisée, projet démarré
  • Service de relève : Démarrage cette année
  • Publicité : Nous faire connaître pour du public, des parents et faire connaître les TSA
  • Etat de l’autisme dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • Recensement dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • 2019 : Autisme Neuchâtel aura 10 ans!

Activités

  • Discussions : Etat, Institutions
  • Participation : Divers conseils et comités
  • Présence presse et nouveaux médias
  • BCN Tour 2018
  • Conférence Ergothérapie et autisme (qui a eu lieu à la suite de l’AG)
  • Conférence sur AI et passage à l’âge adulte : 26 juin 2018
  • Grillade en famille : 2 septembre 2018, à Vaumarcus
  • 1er Congrès national de l’autisme : 9-10 novembre 2018
  • Souper des parents : 3 novembre à la Charrue à Villars

H.Asperger et national-socialisme

Les conclusion d’une étude universitaire publiée le 19 avril jettent un froid et dont voici la traduction:

Le récit d'Asperger en tant qu'adversaire de principe du 
national-socialisme et défenseur courageux de ses patients 
contre «l'euthanasie» nazie et d'autres mesures d'hygiène de 
course ne tient pas face à la preuve historique. Ce qui 
émerge est un rôle beaucoup plus problématique joué par ce 
pionnier de la recherche sur l'autisme.
L'utilisation future de l'éponyme devrait refléter le 
contexte troublant de ses origines dans la Vienne nazie.

Il n’y a pas que les conclusions qui jettent un froid… Malheureusement! Elle risque de nous faire revoir bien des choses…

Cette nouvelle est telle qu’Autisme Europe en a fait l’écho sur tous ses canaux de communications et avec un rapidité surprenante.

H.Asperger, le national-socialisme, la “pureté raciale” dans Vienne sous le régime Nazi est malheureusement en anglais, une version traduite sera mise à disposition dès que possible et disponible sur un site vérifié et validé.