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Le temps des vacances

Bien se que le temps des vacances soit arrivé pour tous, le comité reste autant sur le pont:

  • Nous continuons à répondre à tous les téléphones et email qui nous sont adressés.
  • Nous participons au processus de rédaction de la loi dérivée de la motion populaire de Forum Handicap.
  • Nous avons établis des contacts avec des services de l’Etat en vue de réaliser le recensement et la détermination du taux de prévalence de l’autisme dans le Canton.
  • Le recensement des professionnels sur lesquels les parents et autistes peuvent compter avance.
  • Nous avons mis à jour certaines pages du site.
  • Nous avons commencé à recenser les lieux de vacances « autist friendly » Par exemple, avec la carte AI, tous les lieux publics et les parcs d’attractions offrent des « pass » ou au pire des facilités de passage pour la personne autiste et un accompagnateur. Nous avons commencé à prendre les contacts pour avoir des lieux « autist friendly » dans le Canton (cf la photo envoyée par des vacanciers neuchâtelois).
  • Nous avons recensé tout une série de vidéo qui peuvent aider à faire comprendre certains comportements. Une page spécifique y sera dédiée.

Nous vous souhaitons de belles vacances.

 

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Prévalence de l’autisme chez les jeunes au Canada

Les chiffres de la prévalence viennent d’être publiés.

Sur la base de chiffre de 2015 et sur un échantillon de 40% des 4-17ans, la prévalence dans cette population se monte à 1:66!

La prévalence chez les garçons est de 1:42 et de 1:165 chez les filles.

Le moins qu’on puisse dire à la lecture de ce rapport, c’est que les canadiens ont mis toutes les cartes sur table afin d’obtenir des chiffres exploitables, fiables et vérifiables.  Le travail, la transparence des méthodes dans les différentes régions, les sources primaires, tout est décrit.

On est en droit de se demander ce que notre pays, notre canton attendent pour avoir une statistique qui permette d’obtenir des éléments sur lesquels tous, professionnels, personnes avec TSA et parents nous pourrions élaborer  une planification digne de ce nom.

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Projet de recherche AI sur l’autisme

Le seul projet de recherche sur l’autisme et actuellement actif au niveau de la Confédération est :

« Évaluation de l’efficacité des méthodes d’intervention précoce intensive pour l’autisme infantile »

Objet de la recherche

Des interventions précoces ou traitements intensifs en thérapie comportementale ont été développés aux ÉtatsUnis pour le traitement de l’autisme infantile. À ce jour, le Tribunal fédéral ne considère pas encore les interventions précoces intensives de ce type appliquées à l’autisme infantile comme des mesures médicales scientifiquement avérées et adéquates. Les experts suisses de l’autisme ont la conviction qu’un traitement intensif très précoce améliore sensiblement le comportement et les capacités des enfants présentant un autisme infantile. À cette fin, l’OFAS a lancé le 1er janvier 2014 un projet pilote mené sur cinq ans par six centres de traitement de l’autisme en Suisse. Les méthodes d’intervention précoce de ces centres sont très différentes. Elles sont maintenant évaluées par des experts indépendants afin de parvenir à des conclusions fiables sur l’efficacité des mesures d’intervention précoce pour ce type de troubles.

Résultats

Les résultats sont attendus pour l’été 2018.

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Prévalence, prévoyance, planification et politique.

Prévalence

Et si… on appliquait la prévalence de l’autisme dévoilé par le CDC au canton de Neuchâtel?

Voilà ce que ça donnerait :

  • 1804 naissances par années dans le canton par année selon les dernières statistiques 2016 (source : OFS)
  • 1.59% taux moyen selon le dernier rapport du CDC
  • 1.31% taux le plus faible aux USA. Ce qui correspond à ce qui a été trouvé pour l’Arkansas.
  • 2.93% taux le plus important aux USA. Ce qui correspond à ce qui a été trouvé pour le New Jersey.

En moyenne, on aurait environ 29 enfants par an qui auraient un diagnostique TSA.

Cela pourrait varier de 24 à 53 enfants par an (du plus faible au plus élevé).

Ce taux de 1.59% appliqué au nombre d’élèves (cursus obligatoire) donnerait une population de 317 élèves répartis sur l’ensemble des années d’école obligatoire…(source pour le nombre d’élèves dans le canton : memento statistique de l’école neuchâteloise 2017-2018) .

La question de la prévalence est donc importante puisqu’elle permet de prévoir et donc planifier l’ensemble des moyens financier à mettre en oeuvre.

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USA : Prévalence attestée (période de 2014)

Prévalence attestée et publiée aux USA

NB: Cette page est tirée d’un article du CDC https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

 

  • La période couverte est l’année 2014.
  • Environ un enfant de 8 ans sur 59 a été diagnostiqué avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) [Lire l’article]
  • les TSA sont répartis parmi tous les groupes raciaux, ethniques et socio-économiques.[Lire le résumé summary] [Lire l’article]
  • La répartition est de 4 garçon pour une fille. [Lire l’article]
  • Le New Jersey présente une prévalence de 29.3:1000 ou 2.93% !!! A l’opposé, l’Arkansas à une prévalence de 13.1:1000 ou 1.31%. [Lire l’article].

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Changement sur le site web

Nous avons fait pas mal de changements, d’adaptations et ajouts sur le site web de l’association. par exemple, nous avons ajoutés une page (atteignable via le menu Information) sur les services offerts par d’autres associations et fondations dans le canton et au-delà.

Le site va subir encore bien des changements dans les prochains mois afin de mieux répondre aux besoins des personnes avec TSA et de leurs proches dans ce canton.

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BCN Tour 2018

Le BCN Tour 2018 ça a été …

22 T-shirts, autant de personnes dedans, des milliers de kilomètres à pieds ou à cloche-pied, pour certain(e) finir en ambulance (sans gravité). Mais toujours une grande chaleur, le plaisir de partager avec d’autres personnes, de participer avec des personnes avec TSA, des explications à la pelle sur ce que sont les TSA, des interviews, des personnes qui courent … solidaire avec sourire et nous l’espérons plaisir.

Les maux et petites blessures ne sont rien face à ce que les participants de ce BCN Tour 2018 ont apporté et vécu.

Un grand merci pour toutes ces personnes, touchées de près ou non par les TSA! en accord avec eux : On vous retrouvera au BCN Tour 2019!

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Projets et activités 2018

Pour faire suite à notre assemblée ordinaire, nous tenions à vous faire part de la liste des projets et activités 2018.

Projets

  • Présence presse : RTN, canal alpha, ArcInfo
  • Ludothèques : on continue en incluant si possible le Val de Travers
  • Auticiel : Dicusssion en vue d’une collaboration
  • Café des parents : ça répond à un besoin donc on continue
  • BCN Tour 2018 : pour l’instant concluant mais à financer pour 2019
  • Conférence AI: passage à l’âge adulte, 26 juin 2018
  • Podcast Autisme Neuchâtel : on a besoin de sujets, démarrage en mai 2018
  • Habiletés sociales : Démarrage cette année; mise en oeuvre en 2019
  • PDQ-1 & M-CHAT : Détection précoce généralisée, projet démarré
  • Service de relève : Démarrage cette année
  • Publicité : Nous faire connaître pour du public, des parents et faire connaître les TSA
  • Etat de l’autisme dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • Recensement dans le canton : Démarrage pour mise en œuvre en 2019
  • 2019 : Autisme Neuchâtel aura 10 ans!

Activités

  • Discussions : Etat, Institutions
  • Participation : Divers conseils et comités
  • Présence presse et nouveaux médias
  • BCN Tour 2018
  • Conférence Ergothérapie et autisme (qui a eu lieu à la suite de l’AG)
  • Conférence sur AI et passage à l’âge adulte : 26 juin 2018
  • Grillade en famille : 2 septembre 2018, à Vaumarcus
  • 1er Congrès national de l’autisme : 9-10 novembre 2018
  • Souper des parents : 3 novembre à la Charrue à Villars
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H.Asperger et national-socialisme

Les conclusion d’une étude universitaire publiée le 19 avril jettent un froid et dont voici la traduction:

Le récit d'Asperger en tant qu'adversaire de principe du 
national-socialisme et défenseur courageux de ses patients 
contre «l'euthanasie» nazie et d'autres mesures d'hygiène de 
course ne tient pas face à la preuve historique. Ce qui 
émerge est un rôle beaucoup plus problématique joué par ce 
pionnier de la recherche sur l'autisme.
L'utilisation future de l'éponyme devrait refléter le 
contexte troublant de ses origines dans la Vienne nazie.

Il n’y a pas que les conclusions qui jettent un froid… Malheureusement! Elle risque de nous faire revoir bien des choses…

Cette nouvelle est telle qu’Autisme Europe en a fait l’écho sur tous ses canaux de communications et avec un rapidité surprenante.

H.Asperger, le national-socialisme, la « pureté raciale » dans Vienne sous le régime Nazi est malheureusement en anglais, une version traduite sera mise à disposition dès que possible et disponible sur un site vérifié et validé.

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