Association reconnue d'utilité publique dédiée aux personnes avec un TSA et leurs proches-aidants dans le canton de Neuchâtel (Suisse)
Un film type « fake news » tourne actuellement et fait de nouveau des ravages… Voici la réponse du comité d’Autisme Neuchâtel aux arguments de tenants de la théorie de l’autisme causé par des vaccins.
Le film qui tourne est bien connu et est réalisé dans l’unique but de justifier les théories d’Andrew Wakefield, un des théoriciens de la mouvance anti-vaccin. Bien que banni de l’ordre des médecins, et de multiples études indépendantes attestant de la nullité des conclusions et de l’étude , il continue à avancer les arguments qui l’ont fait condamner et utilise ici un film pour sa communication.
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La fin d’année scolaire arrive à grands pas et apporte son lot de notes, discussions et parfois de réussites qui sont parfois particulières!
Afin de garantir l’anonymat des protagonistes, les prénoms ont été changés.
Après un parcours plutôt difficile en milieu scolaire ordinaire, un mauvais diagnostic, le jeune Yvan, 9 ans, est sorti du cursus scolaire ordinaire pour , paraît-il un milieu plis adapté. Le parcours chaotic continue tant et si bien que ses parents, tenaces, obtiennent un nouveau diagnostic qui non seulement invalide le premier mais confirme le sentiment des parents. Bref, le diagnostic d’autisme offre de nouvelles perspectives. Yvan retournera dans un classe ordinaire à effectif réduit et avec de l’aide spécifique. Autisme Neuchâtel n’est pas à la base de ce changement spectaculaire, une rencontre et plusieurs échanges téléphoniques ont permis d’ouvrir les possibilités perçues, mais ce changement est bien le fait de parents tenaces qui oeuvrent de concert pour l’avenir de leur enfant. Comme quoi la ténacité est une belle qualité. Espérons que ce nouveau départ soit couronné de succès.
Autre exemple de ténacité des parents et de leur jeune adulte:
Des familles, pas toutes, ont eu la chance d’avoir les moyens nécessaires pour employer une personne à temps partiel durant les heures d’école ordinaire par exemple. De quelques heures à plus d’une vingtaine d’heures de cours chaque semaine, ces familles ont aussi financé des thérapies. Pourquoi? Pour le bien de leur enfant, évidemment ! Mais surtout à cause de l’immobilisme des services étatiques!
De « on a doté les cercles scolaires de moyens suffisants »(faux), à « on n’ a pas les moyens suffisants » (tiens donc), en passant par le mutisme, Autisme Neuchâtel et ces familles avons tout essuyé ! D’un petit « oui » à un « NON » définitif, la différence de traitement est insupportable pour des parents n’ayant pas les moyens financiers de pallier au manque de soutien criant.
Gouverner c’est prévoir, dit-on. Alors il ne devrait pas être difficile en tant que femme ou homme politique de faire le raisonnement suivant pour donner un sens à l’assertion précédente. Des enfants détectés précocement, mieux suivis, inclus en environnement scolaire avec des moyens adaptés seront plus autonomes et donc « coûteront » moins cher… Inclus et non reclus, ils participeront à la diversité et la richesse de la cité. Force est de constater que bien des « politiques » sont incapables de faire un tel raisonnement, sinon les moyens humains et financiers auraient déjà été débloqués.
Ces manques:
– de vision,
– de mise en œuvre de moyens,
– ou tout simplement de courage,
sont dénoncés par Autisme Neuchâtel auprès des instances scolaires et étatiques depuis des années. Mais, à part des paroles creuses en langue de bois, rien!
Alors, quand Autisme Neuchâtel annonce au Conseil d’Etat le départ de familles du canton à cause du manque de moyens alloués et que dans le même temps, on explique l’arrivée de l’équivalent d’une nouvelle classe d’enfant TSA par année, on pourrait s’attendre à un sursaut, un tressaillement. Rien, ECG plat! Pas plus de réaction ni de réactivité quand on annonce qu’il va falloir prévoir des structures spécifiques pour ceux qui vont fêter leur 18 ans, leur majorité… Deux de tension…
Il a fallu des années pour obtenir l’ouverture d’une structure dédiée à la détection précoce. Combien d’années faudra-t-il pour obtenir la mise en œuvre de la LHand? Au vu du rapport du Conseil d’Etat sur le handicap, sorti en catimini durant les vacances scolaires, on peut s’attendre à… attendre jusqu’à la prochaine législature…
« On n’a pas les moyens! » ou « Le canton n’est pas riche. » Mais ces familles qui paient non seulement leurs impôts mais en plus paient pour des services que l’Etat devrait mettre en oeuvre sont doublement perdants!
Extrait de la Constitution cantonale: Intégration des personnes handicapées Art. 36 L'Etat et les communes prennent des mesures en vue de compenser les inégalités qui frappent les personnes handicapées et de favoriser leur intégration économique et sociale.
Visiblement cet article n’est pas connu des arcanes du pouvoir…
Alors que faire?
Motion populaire? Pétition? Initiative ou Référendum cantonal? Guérilla médiatique? Le comité est prêt en tout cas!
Visionnez le sujet du 19h30 sur l’inégalité de prise en charge des enfants avec TSA du 19h30:
https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/enfants-autistes-inegalites-de-prise-en-charge?id=9475856
