Activités 2023

Il est encore temps :  le comité de vous de souhaiter une bonne et heureuse année 2023 toute en santé.

Les activités 2023 sont :

  • Le café des parents et le coca des ados:
    • le 6 février
    • le 6 mars
    • le 3 avril
    • le 5 juin
    • le 3 juillet
    • le 4 septembre
    • le 2 octobre
    • le 6 novembre
    • le 4 décembre
  • Une rencontre trimestrielle des adultes concernés
    • le 31 janvier
    • Les autres seront annoncées ultérieurement
  • Les Ciné’Douceur
    • Les dates seront annoncées ultérieurement
  • L’assemblée générale est en cours de mise sur pied. Lieu, date et heure seront donc communiqués séparément.
  • Nous allons courir ou marcher le BCN Tour, comme chaque année. Une communication sera faite en temps et heure.
  • Le  traditionnel souper aura bien lieu en fin d’année, mais ni le lieu ni la date ne sont fixés.

Nous espérons vous voir nombreux dans ces activités.

Autiste avec un retard mental important en prison

Autiste et avec les capacités mentales d’un enfant de six ans, il est emprisonné depuis plus de 40 jours alors qu’il a été reconnu irresponsable. Quelque soient les qualificatifs qui me viennent à l’esprit, je sais maintenant que l’éducation de l’appareil judiciaire et l’éducation des forces de police du canton à la différence et plus spécialement aux troubles du spectre de l’autisme, seront une de mes tâches.
L’article d’ArcInfo se trouve ici.

Fin d’année et réussites

La fin d’année scolaire arrive à grands pas et apporte son lot de notes, discussions et parfois de réussites qui sont parfois particulières!

Afin de garantir l’anonymat des protagonistes, les prénoms ont été changés.

Après un parcours plutôt difficile en milieu scolaire ordinaire, un mauvais diagnostic, le jeune Yvan, 9 ans, est sorti du cursus scolaire ordinaire pour , paraît-il un milieu plis adapté. Le parcours chaotic continue tant et si bien que ses parents, tenaces, obtiennent un nouveau diagnostic qui non seulement invalide le premier mais confirme le sentiment des parents. Bref, le diagnostic d’autisme offre de nouvelles perspectives. Yvan retournera dans un classe ordinaire à effectif réduit et avec de l’aide spécifique.  Autisme Neuchâtel n’est pas à la base de ce changement spectaculaire, une rencontre et plusieurs échanges téléphoniques ont permis d’ouvrir les possibilités perçues, mais ce changement est bien le fait de parents tenaces qui oeuvrent de concert pour l’avenir de leur enfant. Comme quoi la ténacité est une belle qualité. Espérons que ce nouveau départ soit couronné de succès.

Autre exemple de ténacité des parents et de leur jeune adulte:

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Conseil Fédéral : Mieux intégrer les personnes autistes

le 17 octobre 2018, le Conseil fédéral a adopté un rapport qui prévoit diverses mesures  afin que les personnes autistes puissent fréquenter  une école et apprendre un métier. Ces mesures sont axées sur un accompagnement continu et la réalisation rapide d’un diagnostic correct. 

Lien: https://www.admin.ch/gov/fr/accueil/documentation/communiques.msg-id-72537.html

Plusieurs parmi nous sont en plein dans le passage à l’âge adulte ou recherchent un solution pour leur enfant devenu adulte. Voici qui devrait nous permettre de voir des avancées. Reste aux cantons à suivre le mouvement!

Ici aussi on doit payer… et peut-être plus qu’ailleurs…

Des familles, pas toutes, ont eu la chance d’avoir les moyens nécessaires pour employer une personne à temps partiel durant les heures d’école ordinaire par exemple. De quelques heures à plus d’une vingtaine d’heures de cours chaque semaine, ces familles ont aussi financé des thérapies. Pourquoi? Pour le bien de leur enfant, évidemment ! Mais surtout à cause de l’immobilisme des services étatiques!

De « on a doté les cercles scolaires de moyens suffisants »(faux), à « on n’ a pas les moyens suffisants » (tiens donc), en passant par le mutisme, Autisme Neuchâtel et ces familles avons tout essuyé ! D’un petit « oui » à un « NON » définitif, la différence de traitement est insupportable pour des parents n’ayant pas les moyens financiers de pallier au manque de soutien criant.

Gouverner c’est prévoir, dit-on. Alors il ne devrait pas être difficile en tant que femme ou homme politique de faire le raisonnement suivant pour donner un sens à l’assertion précédente. Des enfants détectés précocement, mieux suivis, inclus en environnement scolaire avec des moyens adaptés seront plus autonomes et donc « coûteront » moins cher… Inclus et non reclus, ils participeront à la diversité et la richesse de la cité. Force est de constater que bien des « politiques » sont incapables de faire un tel raisonnement, sinon les moyens humains et financiers auraient déjà été débloqués.

Ces manques:
– de vision,
– de mise en œuvre de moyens,
– ou tout simplement de courage,
sont dénoncés par Autisme Neuchâtel auprès des instances scolaires et étatiques depuis des années. Mais, à part des paroles creuses en langue de bois, rien!

Alors, quand Autisme Neuchâtel annonce au Conseil d’Etat le départ de familles du canton à cause du manque de moyens alloués et que dans le même temps, on explique l’arrivée de l’équivalent d’une nouvelle classe d’enfant TSA par année, on pourrait s’attendre à un sursaut, un tressaillement. Rien, ECG plat! Pas plus de réaction ni de réactivité quand on annonce qu’il va falloir prévoir des structures spécifiques pour ceux qui vont fêter leur 18 ans, leur majorité… Deux de tension

Il a fallu des années pour obtenir l’ouverture d’une structure dédiée à la détection précoce. Combien d’années faudra-t-il pour obtenir la mise en œuvre de la LHand? Au vu du rapport du Conseil d’Etat sur le handicap, sorti en catimini durant les vacances scolaires, on peut s’attendre à… attendre    jusqu’à la prochaine législature…

« On n’a pas les moyens! » ou « Le canton n’est pas riche. » Mais ces familles qui paient non seulement leurs impôts mais en plus paient pour des services que l’Etat devrait mettre en oeuvre sont doublement perdants!

  • Perdant car en palliant aux manquements de l’Etat, ils ne peuvent consacrer ces moyens financiers à d’autres thérapies ou simplement en faire bénéficier l’ensemble de la famille.
  • Perdant une nouvelle fois, car ils paient déjà les impôts les plus chers de Suisse qui devraient en retour offrir ce type de services…et qui vont en fait à l’embellissement des rond-points de ce canton!

Choqués? Nous aussi!

Extrait de la Constitution cantonale:
Intégration des personnes handicapées

Art. 36   L'Etat et les communes prennent des mesures en vue 
de compenser les inégalités qui frappent les personnes 
handicapées et de favoriser leur intégration économique et 
sociale.

Visiblement cet article n’est pas connu des arcanes du pouvoir…

Alors que faire?

Motion populaire? Pétition? Initiative ou Référendum cantonal? Guérilla médiatique? Le comité est prêt en tout cas!

Visionnez le sujet du 19h30 sur l’inégalité de prise en charge des enfants avec TSA du 19h30:

https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/enfants-autistes-inegalites-de-prise-en-charge?id=9475856