Mise àjour du témoignage au 20 mai 2008

Voici des nouvelles de notre petite Elise.

Notre témoignage s’était arrêté à la demande d’intégration à l’école enfantine de notre commune. Aujourd’hui, Elise a fait du chemin et a beaucoup changé.

L’intégration à l’école enfantine s’est mal passée. Malgré toute la préparation : contact avec la commission scolaire, discussion avec la future maîtresse, explication sur les comportements, cette intégration fut très difficile. Dès le départ, les 2 maîtresses se sont sentise dépassées et ont remis en doute la possibilité d’intégrer Elise. Finalement, une éducatrice de son école spéciale s’est déplacée afin d’accompagner Elise dans son nouvel environnement et ainsi pouvoir la maintenir à l’école normale. En cours d’année, suite à un arrêt maladie, les maitresses ont dû être remplacées par 2 jeunes éducatrices qui se sont montrées très ouvertes et pleines de bonne volonté vis-à-vis d’Elise qui a pu ainsi terminer son année d’école enfantine. Cette intégration, même si elle a été difficile car il a fallu se battre pour qu’Elise puisse rester, a été un succès (si je peux m’exprimer ainsi) du point de vue social. Elise a tout de suite été très bienee accueillie par ses copains et ses copines de classe qui se sont montrés très compréhensifs et gentils avec elle. Elle se rendait 2 matins par semaine à l’école enfantine et dès qu’elle arrivait, c’était la vraie star, toutes les filles voulaient s'assoir à côté d’elle !

Suite à cela, l’intégration s’est poursuivie en première primaire où Elise se rendait 2 matins par semaine pour 3 périodes de 45 minutes. La 1ère période, elle était seule avec l’ensemble de la classe et les deux autres, elle bénéficiait de l’appui d’une éducatrice spécialisée. Elise allait aussi un après-midi sans accompagnement en petit groupe, c’est-à-dire la moitié des élèves. Les débuts furent difficiles. Nous avons dû mettre en place des tableaux visuels afin qu’elle comprenne le déroulement de la journée entre les différentes périodes de classe, les sonneries, les récréations…Elle a dû aussi apprendre à rester en place, ne plus se rouler par terre ou parler doucement. Au cours de l’année, les tableaux visuels sont devenus de moins en moins importants. Elise refusait aussi de travailler. Nous avons donc mis en place un système de boîtes (6 en tout) et dans chacune d’elle, une activité à faire. Quand elle avait terminé, ses activités, elle avait droit à aller au coin livres ou à faire quelque chose qu’elle avait envie. A la fin de l’année, elle arrivait à faire certaines activités seule et sans râler.
Cette intégration n’aurait pas pu se mettre en place sans une très bonne coopération entre la maîtresse, l’éducatrice et les parents. La maîtresse qui a accueilli Elise en 1ère primaire était vraiment très compréhensive et désireuse de faire tout pour que cela se passe au mieux. Elle a accepté toutes les adaptations que nous avons faites pour Elise, s’est documenté sur l’autisme afin de mieux cerner le handicap et sans elle, cette intégration ne serait sans doute pas aussi bien réussie. Les enfants ont accepté Elise sans aucun soucis même si certains ne la connaissaient pas encore.

Cette 1ère année terminée, l’entrée en deuxième fut beaucoup plus facile, Elise ayant acquis l’essentiel des règles et du fonctionnement de l’école. La deuxième primaire a commencé très facilement et nous n’avons pratiquement pas dû faire d’adaptations spéciales. Le gros avantage de la deuxième, c’est qu’Elise restait avec le même groupe, dans la même classe et la même maîtresse, seule son éducatrice a changé et Elise l’a très bien accepté.

Aujourd’hui, Elise sait lire et comprendre ce qu’elle lit. Elle a parfois encore de la peine à aller rechercher des informations dans le texte. En mathématiques, elle connaît tous les calculs jusqu’à 20, compte jusque 100 et commence à faire des additions en colonnes. Elle aborde aussi la soustraction. Par contre, la résolution de problèmes est un domaine dans lequel elle a énormément de peine car elle est encore trop rigide dans certains comportements. Elle a aussi du retard en écriture car elle a des problèmes grapho-moteurs. Pour cela, elle fait des séances d’ergothérapie. Elle fait aussi depuis 2 ans de la thérapie avec le cheval. Elle adore ces séances et elle est aussi beaucoup plus ouverte sur le monde depuis cela.

Pour l’année prochaine, normalement Elise devra être intégrée en 3ème primaire, toujours de façon partielle, à raison de 1jour et demi voire 2 à l’école normale et 2 jours complets à Clos-Rousseau, son école spéciale.

Voilà, comme on peut le voir, Elise a beaucoup progressé depuis notre dernier témoignage et chaque jour nous apporte sont lot de nouveautés et de découvertes sur l’évolution de notre petite Elise.
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Ancien témoignage

Nous sommes les parents de deux filles: Maude, 7 ans au mois de mai, et Elise (qui vient d'avoir 5 ans) autiste modérée. En lisant votre témoignage sur le site autisme-neuchatel, cela m'a rappelé notre parcours du combattant afin d'obtenir un diagnostique. Jusque vers 2 ans et demi, nous n'avons pas eu de soupçons car Elise disait déjà des petits mots, elle essayait de chanter "Au clair de la lune" et surtout, sa soeur a parlé tardivement. Vers 3 ans en mars 2003, son comportement devenait de plus en plus difficile à gérer et nous avons consulté notre pédiatre. Il nous a conseillé un bilan pédopsychiatrique, ce que nous avons fait. Le spécialiste consulté nous a affirmé qu'il n'y avait aucun problème et qu'Elise "sortirait de son monde quand elle en aurait envie"!  Mais 2 mois plus tard, après son entrée dans un jardin d'enfants, nous avons décidé de consulter une psychothérapeute car la situation s'aggravait.  Sur ses conseils et avec l'aide de notre pédiatre, nous avons obtenu un rendez-vous au SUPEA (service universitaire de psychiatrie pour enfants et adolescents) du CHUV où Elise a subi le test PEP-R. Afin de compléter le tableau médical, elle a également été vue par une neuropédiatre. Il nous a fallu presque une année de lutte pour obtenir le diagnostique que nous soupçonnions depuis plusieurs mois.  Même s'il est difficile d'accepter la réalité, pouvoir mettre un nom sur les troubles d'Elise nous a permis de mieux accepter la situation. A partir de là, nous avons essayé d'établir un programme pour la rentrée scolaire d'août 2004. Deux matins par semaine, lundi et mardi, elle se rend en taxi à Clos-Rousseau. Mercredi matin  et vendredi matin, elle va à Sorimont à Peseux. Elle a également une séance d'orthophonie par semaine et deux séances de psychothérapie par semaine. Jusqu'en janvier dernier, elles rentrait d'ailleurs dans le même taxi que Maximilien, le lundi matin. Mais depuis début février Elise reste maintenant toute la journée à Clos-Rousseau. J'ai également mis en place deux séances de travail à la maison. Depuis Noël , nous avons moins travaillé car Elise a beaucoup utilisé l'ordinateur et je l'ai emmené plusieurs fois prendre des leçons privées de ski.

Pour l'année prochaine, nous avons demandé à la commission scolaire la possibilité d'intégrer Elise à l'école enfantine de façon partielle. Nous aimerions qu'elle reste deux jours complets à Clos-Rousseau et le reste de la semaine à l'école. Nous attendons des nouvelles de la commission. Depuis la mise en place de ces différentes activités, Elise a fait énormément de progrès tant au niveau du langage, de la communication, de la compréhension des instructions que des crises de colère.

Vous avez aussi des soucis concernant la propreté, c'est également notre cas et si cela peut vous rassurer, cela va faire un an que j'ai enlevé les couches et la propreté n'est pas encore acquise. Au début, je la mettais même toutes les demi-heures à la toilette. Si pour faire pipi, Elise commence depuis environ 1 mois à gérer seule; cela fait seulement 15 jours qu'elle n'a plus fait ses selles dans les culottes. Mais tout ceci, n'a pas été sans de nombreux accidents,  entrecoupés de périodes de régression où Elise recule dans tous les domaines (propreté, obéissance ...). Nous avons beaucoup de chance car Elise n'a jamais eu de troubles du sommeil, et elle dort plus de 8 heures par nuit. L'alimentation est plus problématique en particulier avec des nouveaux aliments mais dans l'ensemble, j'arrive à faire un jour sur deux des menus avec des légumes qu'elle mange.

Malgré tous les soucis, Elise est une petite fille adorable, qui fait craquer tout le monde. Elle adore sa soeur qui le lui rend bien et Maude participe beaucoup aux progrès d'Elise en lui apprenant beaucoup de choses. Nous avons également 2 chats, un lapin, des poissons pour qu'Elise soit un peu en contact avec des animaux car elle a facilement peur.

Je sais qu'il est plus aisé de parler de ce que l'on vit tous les jours avec quelqu'un qui partage les mêmes soucis. Nous avons beau avoir un entourage très  compréhensif, il ne partage pas ce que nous vivons quotidiennement. L'arrivée d'un enfant avec un trouble comme l'autisme modifie considérablement la vie de l'ensemble de la famille car tout doit s'organiser autour de l'enfant autiste.

Ann Maillard

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