Qu'est-ce que l'autisme?

Dessin de Maximillien


Les chercheurs scientifiques définissent l'autisme comme un trouble grave du développement cérébral, dont les causes sont biologiques et génétiques. Ce n'est donc pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. L'autisme est l'un des "Troubles Envahissants du Développement" ou TED décrits par la classification internationale des maladies (CIM 10) ainsi que par la classification des troubles mentaux (DSM IV).  

Depuis quelques années, on voit de plus en plus apparaître l'acronyme TSA (Trouble du Spectre Autistique), alors que les professionnels continuent à utiliser le terme de TED qui correspond à la définition des classifications CIM-10 et DSM-IV.

Ces classifications sont mondialement reconnues et adoptées comme référence. Bien que les termes de "psychose", de "psychose déficitaire" ou encore de "schizophrénie infantile" aient été un temps utilisés pour désigner les TED et l'autisme, le monde médical s'accorde aujourd'hui sur le fait que la schizophrénie et l'autisme sont deux affections distinctes. L'autisme atteint l'enfant avant l'âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

Une remarque d'Autisme Neuchâtel : On naît autiste, on est autiste et pour l'instant on meurt autiste! Si cette phrase peut vous paraître dure, elle n'en représente pas moins la réalité : on ne décide pas de venir au monde avec des yeux verts, il en va de même pour l'autisme et comme il n'existe pas de médicament,  les personnes souffrant d'autisme continuent à en souffrir bien qu'il existe des stratégie qui permettent d'offrir une meilleure qualité de vie au personnes souffrant d'autisme.

Aujourd'hui encore, en raison du manque de diagnostic adéquat et de services adaptés, de nombreuses personnes atteintes d'autisme ne bénéficient pas d'une prise en charge adaptée à leurs besoins. C'est pour ça aussi qu'Autisme Neuchâtel existe.

La prévalence ?
Elle a eu une croissance exponentielle et explosive en passant de 6.7:10'000 en 2004 à 1:150 (France 2009) pour s'établir à 1:100 (Université de Yale, 2010). Par contre, il y a toujours la même prévalence de 4 garçons pour une fille.

Est-ce un phénomène réservé au pays Européens et au nord du continent américan?  Non! La dernière étude met en évidence le même type de prévalence en tenant compte de pays tels que le Japon et la Corée du Sud.

Qu'est que cela veut dire pour la Suisse et le canton de Neuchâtel?
(Sources : OFS)
En Suisse en 2010, il y a eu 80290 naissances. Si on tient compte d'une prévalence de 10:1000 (ou 1%), alors 802 enfants sont nés autistes! Un enfant autiste toutes les 10 heures! De quoi peupler Autismopolis rapidement!

La France, notre grand voisin, a fait de l'autisme sa grande cause nationale 2012. Notre pays le fera certainement, mais quand le verrons-nous?

Et Neuchâtel?
Selon l'OFS, 1750 enfants sont nés en 2010. Avec cette même prévalence de 10:1000, on obtient 17.5 naissance d'enfants autistes. Et hop! une classe d'enfants de plus, mais cette fois-ci... ce ne sont que des élève autistes! Mesures d'intensité, enseignants secondés et formés : le rêve... Justement pour l'instant ce n'est qu'un rêve! Les enseignants, à travers leur syndicat demandent tout simplement un moratoire sur l'intégration. Le Conseil d'Etat parle d'intégration mais ne donne pas tous les moyens pour réussir ce projet. Les professionnels, éducateurs, enseignants spécialisés sont démunis devant le manque de moyens.

Et pendant ce temps, des enfants grandissent sans que soient mises en place les mesures qui permettraient de diminuer leurs besoins futurs et faciliter ainsi leurs trajectoires dans la vie. "

Des trucs? Des astuces?

Nous avons rassemblés pour vous quelques trucs et astuces dans ce document. Si vous aussi, vous avez des trucs à partager, n'hésitez pas à nous en faire part en nous en les envoyant à info@autisme-neuchatel.ch.

Que faire?
Cette rubrique est destinée aux familles d'un enfant différent qui vient d'être diagnostiqué ou qui doit encore l'être.

La neuropédiatre et le pédopsychiatre cantonal de l'OMP (Office Médico-pédagogique) sont les personnes qui devraient suivre votre enfant en premier.
Démarches auprès de l'AI (Assurance Invalidité) dès le diagnostic pour la prise en charge des frais médicaux et d'éducation (SEI) ainsi que pour l'obtention d'une rente pour enfant "impotent".
Le SEI (Service Educatif Itinérant) accompagne votre enfant dans sa préscolarité et jusqu'à ses six ans.
Les orthophonistes accompagnent votre enfant dans le développement de son language.
Le centre pédago-thérapeutique de Clos-Rousseau (antenne des Perce-Neige) peut accueillir votre enfant dès le début de sa scolarité.

Les adresses utiles

Office Médico-Pédagogique du Littoral Neuchâtelois   
Ecluse 67 CP 1484
2001 Neuchâtel   
032 / 889 69 65

Office de l'Assurance-Invalidité du Canton de Neuchâtel  
 Espacité 4 CP 2183
2302 La Chaux-de-Fonds   
032 / 910 71 00

Service Educatif Itinérant    Port-Roulant 5
2000 Neuchâtel   
032 / 732 99 72

Centre pédago-thérapeutique de Clos-Rousseau   
Rue des St-Martins 21
2088 Cressier   
032 / 758 85 85

Le COLIN Centre des Orthophonistes-Logopédistes Indépendants Neuchâtelois   
CP 26
2072 St-Blaise   
079 / 336 17 45

Parents Informations   
Bas du canton    032 / 725 56 46
Haut du canton    032 / 913 56 16

Centre Neuchâtelois de Psychiatrie, consultation ambulatoire   
Verger-Rond 2
2000 Neuchâtel   
032 / 722 12 21

Centre de Psychomotricité   
Ecluse 67
2000 Neuchâtel   
032 / 889 59 90

Centre de l'Ecoute TOMATIS   
Rue du Bassin 4
2000 Neuchâtel   
032 / 724 79 74

1. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention
   
2. Autismopolis : un texte de Bibi, Autiste adulte
   
3. Guide et directives pour les projet d'intégration
   
4. Lois, ordonnances et arrêtés sur l'AVS/AI

 
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