Alexandre

D'origines Suisses, mon mari et moi-même étions expatriés aux Etats-Unis depuis 1992 et nos enfants sont nés là-bas. Alexandre avait 22 mois en mars 2002 quand le diagnostic qui changea nos vies pour toujours est tombé. En anglais PDD-NOS (Pervasive developmental disorder- not otherwise specified) en français TED-NS  (troubles envahissant du développement non spécifiés ou troubles autistiques ou encore autisme atypique). Même après avoir lu plusieurs livres sur le sujet, fait des recherches sur Internet et avoir demandé des explications aux experts nous n'arrivions pas à comprendre et surtout pas à accepter ce diagnostic.
Comment est-ce que notre petit garçon tant aimé et désiré pouvait-il ne pas être parfait ? Dans l'élan de notre refus initial nous avons exploré toutes les options possibles et imaginables. Nous avons cherché en vain refuge derrière d'autres diagnostics : l'hyperactivité, la dysphasie et bien d'autres. Alexandre a subi beaucoup d'examens: un IRM, des prises de sang, urine, des visites chez divers spécialistes (neuro-pédiatre, pédopsychiatre, ORL et autres) et finalement nous avons trouvé notre chemin dans cette jungle et un équilibre. Comme le dit si bien notre neuro-pédiatre : « On accepte pas.on s'adapte ».
Finalement, nous avons choisit de rentrer en Suisse, sachant que nous serions mieux soutenus et encadrés ici. Il y avait aussi le problème des deux langues : cela compliquait  l'apprentissage langagière d'Alexandre.
Nul besoin de vous dire à quel point ce changement après 11 ans d'expatriation fût difficile pour toute notre famille. Mais à présent nous avons nos repères et Alexandre a fait d'énormes progrès et la vie ici lui plaît vraiment.
Notre fils est selon nous et les spécialistes, soutenu et encadré de manière optimale : il a 2 séances d'orthophonie par semaine, 1 séance de thérapie équestre par semaine (qu'il adore), 2 demi-journées dans un centre thérapeutique spécialisé et 3 demi-journées au jardin d'enfants (dont 1 demi-journée une accompagnatrice du S.E.I.).
Pour nous aider dans l'organisation et la coordination de tous ces engagements astreignants, nous avons fait appel à une jeune fille au pair. Sans elle,  il nous serait très difficile de jongler avec les différents horaires des enfants. Grâce à une allocation dans le cadre de l'AI nous pouvons rémunérer cette jeune femme.
De plus, Alexandre est suivi 3 à 4 fois par année par un homéopathe, tous les deux mois par une ostéopathe (pour soulager ses troubles digestifs) et il suit la méthode « Tomatis » au Centre d' Ecoute à Neuchâtel à raison de 8 séances tous les 4 à 6 mois.
Une chose est sure, Alexandre est un garçon  très heureux et joyeux. Il adore la vie et nous fait découvrir un autre monde à travers ses yeux. Il m'arrive parfois de me dire que je ne le connais pas sans sa différence. Que si il était autrement, ce ne serait plus mon Alexandre.
Comme quoi, pour nous, avec le temps la plaie cicatrise!
 

Marie-France et Jean Uroz, St-Blaise, Neuchâtel